5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBDのご案内
5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBDのご案内
IBDネットワークでは、2024/5/19 「IBDを理解する日」に2024RDDテーマ 「であい」が「めぶく」にちなみ、東京に集った仲間と全国の仲間の交流を深める 「5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBD」を開催します。 【日...
2024/5/19 小倉城ライトアップのお知らせ
5月19日は世界IBDday です。IBDを理解する日として5月の16日から19日まで小倉城をライトアップします。そして、今年の小倉城ライトアップは、北九州市発『難病っち知っとぉ?』の5月23日難病の日イベントのひとつとしての開催ともなりま...
2024/5/19「IBDを理解する日」カウントダウン企画告知
今年も5月19日「IBDを理解する日」が近づいてきました。 恒例となりました、IBDネットワークホームぺージ・Facebookでのカウントダウン企画を【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD2024】として5月1日より行います。 期...
IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・2~4 ・今後の難病対策を読み解く~指定難病検討委員会の動き~ ・・・5~12 ・防災・減災ための備えはできていますか? ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日(水)の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの 講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。 開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。 参加料は無料...
あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第70回市民公開講座 日時:2024年3月24日(日)13:00~15:50 会場:関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費:無料 定員:200名 事前...
大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 &お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 &お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時:2...
RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります! RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン(ZOOM)座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン(ZOOM)座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時:令和6年1月31日(水)14:00~17:00 開催案内: 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信...
製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...
RDD おしごと(適職)2024
RDDおしごと(適職)2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日(火曜日) 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに:難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第1部:リモー...
厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下2点です(添付のファイルを引用) 資料1 指定難病の検討に...