IBDN合同会報
IBDネットワーク通信2026年冬号が発行されました
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2026年冬号が発行されました
目次・第13 回NPO 法人IBD ネットワーク総会イベント in 神戸・PMDA 意見交換会 開催報告・難病・慢性疾患全国フォーラム２０２５ 報告・202５年度 九州エリア交流会 （1 回目） 報告・「IBD 患者の排便コントロールと生活...
RDD 2026 RDD IBD企画に参加しませんか
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）企画企画のポイント紹介 参加者が、RDD 2026サイトに公開されている全国の公認開催イベントから紹介したいイベントを選び、「こんな魅力がある」と紹介することで、ほかの地域や他団体のイベントを知る事...
お役立ち情報 彩る会「IBD診療医」リストを追加しました
お役立ち情報- IBD専門医のいる病院ページに【彩る会「IBD診療医」リスト】を追加しました。一般社団法人 IBD患者さんの日常生活を彩る会について「彩る会」の正式名称は、「一般社団法人 IBD患者さんの日常生活を彩る会」です。「彩る会」は...
RDD 明日よりRDD月間がスタート！キックオフライブ配信があります。
IBDネットワークにおいても公認開催を予定しているRDD２月最終日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）です。RDD2026のテーマは「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。RDD - Ready...
全国患者会からのお知らせ IBD市民公開講座 in SAGA 2026が開催されます。
今年も佐賀で「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2026」が開催されます！講演はIBDの内科治療、外科治療についてパネルディスカッションでは患者会からも２名登壇し、治療と医療費、制度などについて意見交換されます。司会の佐賀大学医学部...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
『かたらんね』のご案内です。日 時 ： ２０２６年２月１５日（日）１９時３０分～２１時テーマ：「排泄のこと、話していいんだよ(^^)/」久しぶりの交流会となりました！ネガティブなイメージの排泄の悩み。話してみると結構仲間はたくさんいます！ニ...
お知らせ 「食べられることを楽しもう」高校生が探求授業の一環で作成した脂質ひかえめ外食ガイド
高校生が探求授業の一環で作成した、「脂質ひかえめ外食ガイド」各自の体調に応じて参考にして下さい。脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質ひかえめ外食ガイド」パンフレットを高校生が作成しました。このパンフレットは、...
お知らせ 2025年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ
日本炎症性腸疾患学会では市民公開講座をオンデマンド配信します。オンデマンド配信期間：2026年2月2日（月）〜2026年3月31日（火）参加費：無料参加費：無料事前申し込み：必要受付開始：2025年12月8日（月）申込方法：案内をご覧になり...
イベント オンラインセミナー：医療費が生活に与える影響と患者さんができること
株式会社グッテとセルトリオン・ヘルスケア・ジャパン株式会社は、オンラインセミナーを下記要領で開催します。開催概要• イベント名：IBDとお金のこと 医療費が生活に与える影響と患者さんができること• 日時：2025年12月7日 14時～15時...
お役立ち情報 日本トイレ研究所『防災トイレキャンペーン2025』
トイレ防災について自分に必要な備え、携帯トイレの準備などの行動を起こしましょう！IBDネットワークでは、日本トイレ研究所『防災トイレキャンペーン2025』に協力（HP掲載）します。日本トイレ研究所では、災害時のトイレの備えの大切さを伝えるこ...
お知らせ 第5回 アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」アート展のご案内
「PERSPECTIVES（パースペクティブズ）」疾患と生きる。私の新たな可能性―アート展―アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」（パースペクティブズ）は、IBDを含む免疫介在性炎症性疾患の患者さんが、自由に表現いただくア...
国会・厚労省への要望活動 【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査（令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用されることが想定されていま...
国会・厚労省への要望活動 指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）についてのパブリックコメントを提出しました
厚生労働省の 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）について、意見募集（パブリックコメント）を提出しました。今回は潰瘍性大腸炎やクローン病を含む多くの指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）について意見を求め...
バイオシミラー（ＢＳ）について 動画でわかるバイオ医薬品
バイオ医薬品についてわかりやすく学べる動画です一般社団法人 くすりの適正使用協議会では、既に提供しているPDF版「バイオ医薬品ってどんなもの？」や「マンガでわかるバイオ医薬品」をもとに、専門家の監修を受けて「動画でわかるバイオ医薬品」が制作...
お知らせ 【ご協力ありがとうございました】募集終了：「食べられることを楽しもう」(「総合的な探究の時間」授業)アンケート協力のお願い
募集は終了しました。ご協力ありがとうございました。「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。内容...