2007 年 8 月 16 日
カテゴリー: お誘い患者会
2007 年 1 月 4 日
2006年12月28日 IBDネットワーク
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の難病医療費公費助成見直しについて、厚生労働省疾病対策課は12月21日のIBDネットワークを含む患者団体との意見交換において
１．2007年度は潰瘍性大腸炎・パーキンソン病を含め現行どおり実施（見直しは行わない）。
２．2008年度については白紙の状態。
３．今年度内に新規疾患の追加を検討する。
と回答した。これについてIBDネットワークは以下の見解を発表する。
私たちは、この問題が発表された8月9日以後、一貫して難病医療費公費助成制度の継続と新規疾患拡充を訴え活動してきた。厚生労働省の方針を撤回させたことは、私たちの運動の大きな成果であり、一緒に活動した仲間たち及び全国の難病と闘っておられる患者の方々そして私たちの訴えに耳を傾けご理解とご協力をいただいた多く方々と共に喜びを分かち合いたい。
一方、現行どおりに制度を継続するとしつつも、2007年度予算案は見直しを前提としており、問題が先送りした状態におかれていることも見過ごせない。したがって、これで問題が全面的に解決したとはいえない。
私たちは、今後も国の動きを注視するとともに、さらなる難病対策の発展を望んでいる。しかし、もし難病患者自身が、体調や生活を工夫しながら、何度も地方と東京を往復し、制度継続を訴え続けなければ、維持が難しい状況が続くとすれば、それは私たちのみならずこの国で暮らす多くの人々にとっても、わが国の医療行政または国家としてのあり方に暗澹たるものを感じずにいられないのではないだろうか。二度とこういったことはあってはならないと思う。
12月21日の意見交換において厚労省担当課長より、「皆さん（患者団体）から「一緒に考えて行きたい」との言葉に、心強く感じた。「患者会の皆さんとは、対立関係ではなく、協力関係を築いて行きたい。今後の問題でも皆さんからのご提案があれば検討して行きたいと考えています。」という発言をいただいたが、私たちもこの言葉を信頼の架け橋と信じ前向きに評価したい。
本来、厚生労働省は国民の健康と生活を守ることが職務であり、その原点に立ち返り、所要予算の確保に努めるとともに、当事者である患者団体との協力関係を基盤に、難病問題の解決に向かい前進できることを期待している。
以上
カテゴリー: 活動～特定疾患問題～
2006 年 11 月 26 日
『潰瘍性大腸炎・パーキンソン病の医療費公費助成適用範囲見直しの撤回、および難病対策予算を増額し難病患者全員の救済を求める請願書』の署名を集めています。
ご協力いただける方はダウンロードして下記までお送り下さい。
2007/1/31必着でお願いします。
◆署名送り先
〒062-0933 札幌市豊平区 平岸3条5丁目9-5
平岸3条ハウス203号室 IBD会館内 IBDネットワーク
→20061126-署名用紙IBDN061125.pdf
カテゴリー: お知らせ
2006 年 10 月 31 日
日本難病・疾病団体協議会が厚生労働省健康局疾病対策課に申し入れを行い、シンポジウム形式で「厚生労働省との忌憚のない意見交換の場」を設けました。なお、意見交換会終了後に記者会見、さらにその後IBDネットワークと厚労省との懇談会が行われました。
＜日時＞平成18年10月24日(火) 13時30分～15時
＜会場＞厚生労働省白銀台分室 会議室
東京都港区白銀台2-16-21 Tel：03-3442-3491
営団地下鉄(南北線)、都営地下鉄(三田線)白銀台駅～徒歩10分
＜主催＞日本難病・疾病団体協議会
＜内容＞
・厚生労働省健康局疾病対策課からの説明
・全国パーキンソン病友の会、IBDネットワークからの質問・意見
・専門家からの意見
・特定疾患への指定を要望している患者会からの意見
・参加者からの質問・意見
＜参加者＞
厚生労働省健康局疾病対策課、日本難病・疾病団体協議会、
全国パーキンソン病友の会、IBDネットワーク、JPA加盟団体、特定疾患への指定を要望している患者会。
→20061031-JPA_IBDN061024report.pdf
カテゴリー: 活動～特定疾患問題～
2006 年 8 月 20 日
2006年8月19日 IBDネットワーク
厚生労働省は、平成１８年８月９日に特定疾患対策懇談会を開催し、難病で医療費公費助成の対象になっているパーキンソン病と潰瘍性大腸炎を、5万人を大幅に上回った疾患として適用範囲の縮小を提案しました。この理由として、下記の4点を挙げています。
- 「希少性」の要件である5万人を、潰瘍性大腸炎（80,311件）、パーキンソン病（72,772件）が、大幅に上回り、さらに増加の傾向を示している。
- 全身性エリテマトーデス（52,195件）を加え、この3疾患で事業の総件数及び事業費が、約4割を占める状況になっている。
- 国の予算不足のために、都道府県の負担が5割を越え、実質7割負担となっている。
- 平成１５年１０月以降、対象疾患への追加要望があるものの、疾患の追加がされていない。
＊平成１８年度第１回特定疾患対策懇談会についてはこちら
私たちIBDネットワークは、この「5万人を超える疾患」の難病医療費公費助成の適用範囲見直しについて、以下の見解を表明します。
- 5万人の「希少性」を含め、この特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）見直しの根底には、国の難病対策予算の不足があります。都道府県の超過負担解消や他の難病の追加のために、原因・治療法も未確立であり、日々苦しんでいる私たち難病患者から、公費医療を無理やり取り上げようとする厚生労働省に怒りを覚えます。
お金が足りないからといって、それを必要としている人への支援を外すことに強い憤りを感じます。
私たちは、「税金（予算）をもっと難病対策（医療費助成）にあてて、難病患者全員の救済を訴えます。
- 潰瘍性大腸炎の治療は、現在、対症療法しかありません。基準治療薬が高価であり月々の医療費もかかります。
また、若年発症が多く、人生の出発点という大事なときに病気にかかります。
この時期はどんどん外に向かって出ていかなければならない重要な時期でもあります。その後、学業・就業・結婚・出産・子育・さらには親の介護などを、病気を抱えながら乗り越えていかなければなりません。そのためには、症状を落ち着かせることが必要ですし、たとえ落ち着いていても悪化させないために検査、投薬など治療の継続が重要となります。適用範囲の縮小の結果、範囲から外れた患者さんの医療負担はふくらみ、この“症状を落ち着かせるための医療継続”を著しく妨げかねません。
早期診断と治療は、重症化を抑えると言われています。さらに長期経過（10年以上）により発癌性のリスクが高まるため、そのためにも定期的な検診は欠かせません。
加えて、この病気のため、生命保険や医療保険に入れず、また就職時に苦労している患者さんも大勢いるのが現状です。そのような患者さんの数少ないセーフネットが医療費公費助成なのです。
- 特定疾患治療研究事業は難病の克服を図るという重要な事業であり、このような取り組みは難病にかかわらず、すべての疾病に通じるものがあります。この重要な事業を続けていくためにも、軽症患者から重症患者まで疾患全体を把握する必要があります。この治療研究事業の適切性を考えても、今回の適用範囲の縮小には問題があります。
以上のことから、私たちは、税金（予算）をもっと難病対策（医療費助成）ひいては医療費対策にあてて、難病患者はもちろん、必要な医療が必要な患者全員に無理なく行き渡るよう訴えます。
以上
カテゴリー: 活動～特定疾患問題～
2006 年 8 月 20 日
８／９ 厚生労働省は、難病のなかで「特定疾患」として医療費の補助対象となっている潰瘍性大腸炎およびパーキンソン病について、軽症者を外すなど患者の対象枠を見直す方針を固めたと発表！！
2006.8.11
カテゴリー: 活動～特定疾患問題～
2006 年 8 月 12 日
８／９ 厚生労働省は、難病のなかで「特定疾患」として医療費の補助対象となっている潰瘍性大腸炎およびパーキンソン病について、軽症者を外すなど患者の対象枠を見直す方針を固めたと発表！！
2006.8.11
★特定疾患問題に関しては活動をご覧下さい。
カテゴリー: お知らせ
2006 年 5 月 11 日
◆「IBDネットワーク通信」Vol.11が出来上がりました。
特集 第2回九州ブロック大会・福岡ＩＢＤ友の会10周年記念事業ほか
くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください
◆「IBDネットワーク通信」1月号外が出来上がりました。特集 ヒューマンサイエンス「IBD内科治療」セミナー くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください
◆「IBDネットワーク通信」予算号外が出来上がりました。特集 2008（平成20）年度政府予算案決定と議員訪問 くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください
◆あけましておめでとうございます
◆「IBDネットワーク通信」Vol.10が出来上がりました。特集 12.2「患者・家族の声を」12.3全国大行動報告～誰もが安心して治療を受けられる社会に～
くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください
◆「IBDネットワーク通信」１２月号外が出来上がりました。特集 JSIBD市民公開講座 小川講演 くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください
◆「IBDネットワーク通信」Vol.9が出来上がりました。特集 第１３回熊本総会～火の国熊本で結ばれた確かな絆～ くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください
◆2007/11/24～25 第１３回熊本総会が開催されました
◆特定疾患の適用範囲見直し問題 →コンテンツ「活動」参照
下記サイトでも詳しく紹介されています。是非ご覧下さい。
◆京都ＩＢＤ友の会
◆北海道ＩＢＤ
◆JPA(日本難病・疾病団体協議会)
また、IBDネットワーク通 Vol.3およびVol.4(2007.1.3)でも詳しく触れています。
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◆その他お知らせ
カテゴリー: IBDネットワーク
2006 年 5 月 11 日
IBD関連のサイトからのリンクはフリーです。
その他のサイトからリンクされる場合や相互リンクを希望される方は、ご面倒でもWEBマスターまでメールで問い合わせ下さい。
リンクはＴＯＰページにお願いします。
リンクされる場合は、下のリンクバナ－をお使い下さい！
カテゴリー: リンク集
2006 年 5 月 11 日
クローン病・潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患の患者会を対象にIBDネットワークへの加盟を受け付けています。
加盟されたい会がありましたら下記までご連絡いただければ、案内資料を送付いたします。
・メールでの問い合わせ
info@ibdnetwork.org
・郵便での問い合わせ
〒０６２ー０９３３
札幌市豊平区平岸3条5丁目9-5 平岸3条ハウス203号室
IBD会館内
ＩＢＤネットワーク宛
カテゴリー: 新規加盟案内