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お知らせ（２０１１年）
「第8回中国・四国エリア合同交流会」開催のご案内
2011.7.29 up
1.実施日 平成23年9月17日(土)19:00 ～ 9月18日(日)12:00
2.実施場所 愛媛県障害者更生センター道後友輪荘
〒790-0843 愛媛県松山市道後町2-12-11（地図)
TEL:089-925-2013
3.実施内容
(1)懇親会 9月17日(土)19:00 ～ 21:00
(2)交流会 9月18日(日)9:00 ～ 12:00
(i)自己紹介
(ii)IBDネットワーク大阪総会の議案について
(iii)災害時の連絡体制について
(iv)次回の会合時期・場所について
(v)各会の近況報告・その他
4.問い合わせ先
IBDネットワーク中国・四国エリア支援担当世話人 新家
お知らせ（２０１０年）
「難病・発達障害・高次脳機能障害にある方の就労支援セミナー」開催のご案内
2010.1.9 up
日時：平成２２年２月１５日（月）１３時００分から１６時００分まで
場所：くまもと県民交流館パレア 第１会議室
〒860-8554 熊本市手取本町8番9号 テトリアくまもとビル ９階
くまもと県民交流館パレア アクセスマップ
参加費用 無料
主催：特定非営利活動法人 おーさぁ 健軍くらしささえ愛工房
後援：熊本県、熊本市、熊本労働局、熊本日日新聞
内容（スケジュール）
１３：００ 開場
１３：１５ 主催者挨拶 特定非営利活動法人おーさぁ理事長
小笠原嘉祐
１３：２０ 基調講演 「障害者就労支援【その他障害者】について」
１３：５０ 調査結果（中間）報告 事務局 中山 泰男
１４：１５ 休憩
１４：３０ 意見交換会
コーディネーター 学園大学教授 和田 要
発言者
・当事者 難病患者 辻 正義
・当事者家族 高次脳機能障害家族会ぷらむ熊本 代表 一ノ瀬純二
・支援者 くまもと発育クリニック 医師 岡田 稔久
・事業者 ㈱ケイ・エフ・ケイ小川 常務取締役 谷崎 好文
・事業者 ファイザー㈱コミュニティー・リレーション部部長 奥澤 徹
・研究者 立命館大学大学院先端総合学術研究科准教授 天田 城介
・事務局 （ＩＢＤネットワーク社会制度支援世話人）中山 泰男
１５：５５ 閉会挨拶 健軍くらしささえ愛工房 所長 川原 秀夫
１６：００ 終了
参加費用は無料ですが、１００名様のみとなりますので、
事前に参加申し込みをお願い致します。（ＦＡＸでのみ受付）
参加申込書
参加申し込み先：ＦＡＸ 096-214-0005
問合先：おーさぁ事務局 電話096-214-0003（担当／オモタカ まで）
お知らせ（２００９年）
＜速報＞成年扶養控除(23歳～69歳)の存続が決定！
2009.12.23
・年少扶養控除(中学生以下)
「子ども手当」と目的が重なるため、所得税・住民税とも廃止
・特定扶養控除
高校在学(16歳～18歳)については控除を縮小
・成年扶養控除(23歳～69歳)
働けない人を扶養しているケース等を踏まえ、今のまま存続
時事通信（時事ドットコム）
http://www.jiji.com/jc/c?g=eco_30%26
k=2009122201082
ＮＨＫニュース
http://www3.nhk.or.jp/news/t10014586651000.html
一般扶養控除廃止の見直しを求める活動 （みなさまへのお願い）
2009.12.22
― 生活実態や影響などＦＡＸ・メールで訴えよう －
扶養控除が廃止された場合の影響を受ける
厚生労働省所管の制度として以下のようなものがあります。
１ 特定疾患治療研究事業に係る医療費の支給（自己負担）
私達が治療時に払う自己負担額もこれまでより上がる人が多く
想定されます。
２ 難病患者等居宅生活支援事業（自己負担）
３ 保育所の保育料
４ 軽費老人ホーム（Ａ型・経過措置のみ）の利用（自己負担）
５ 小児慢性特定疾患児への日常生活用具給付（自己負担）
６ 未熟児への養育医療の給付 （自己負担）
７ 結核児童への療育の給付（自己負担）
８ 小児慢性特定疾患研究事業による治療 研究に係る医療費の支給
（自己負担）
９ 障害者自立支援制度（自己負担）
10 児童入所施設等の徴収金
11 助産施設における助産の実施 （自己負担）
12 養護老人ホームへの入所措置等（入所措置要件等）
13 国民健康保険制度（保険料等）
14 後期高齢者医療制度（自己負担）
15 障害福祉サービス等の措置入所・利用（自己負担）
16 精神障害者措置入院費（自己負担）
17 肝炎インターフェロン医療費助成（自己負担）
18 ハンセン病療養所非入所者給与金
19 原爆被爆者家庭奉仕員派遣
20 訪問介護利用被爆者助成
21 職業転換給付金
この２１項目は厚生労働省所管の事項です。
ここまでだけで、家族構成等にもよりますが
年間１０万円から２０万円の負担増になる人も出ると想定されています。
これ以外に地方自治体ではさまざまな、支払い額が
所得税・住民税の扶養控除が廃止された場合、増額されます。
例えば、公営住宅に住んでいる人たちの家賃です。
負担増は全部でいったいいくらになるのでしょうか。
「２３歳から６９歳までの成人は基本的には働いて生計を
維持するものだ」という
考え方にもとづいて、
「２３歳から６９歳までの成人に対する扶養控除は必要ない」
という政策には同意できません。
働く気持ちがあっても身体が思うように動かず、
働けない人がいる。
身体が動いて求職しても
なかなか働き口を見つけられないのが
今のこの国の現状です。
ご賛同いただける場合は
政府税制委員に
「一般扶養控除廃止をしないでください」とのメール送信を
お願いいたします。
メールアドレスとＦＡＸ番号は、
ＪＰＡのホームページhttp://www.nanbyo.jp/ の
左側⑤税制調査会委員メールアドレスに記載してあります。
メールは長くなくていいです。
一行でもいいです。
反対する声の「多さ」が動かします。
よろしくお願いいたします。
IBDネットワークのホームページをリニューアルしました。
2009.10.16
難病対策にビッグニュース。
2009.04.14
政府・与党は4月１０日、深刻な景気後退に対応する新経済対策および
その裏付けとして、総額１５兆円を超える２００９年度補正予算案を決定
しました。この新経済対策のなかで、多くの患者団体の要望であった特定
疾患治療研究事業の対象疾患を、これまでの４５疾患から大幅に増やす
内容が盛り込まれました。これについて日本難病・疾病団体協議会は、
声明http://www.nanbyo.jp/JPAseimei.pdfを発表しました。
原因も治療法も分からず困っている方、患者会に朗報！
2009.03.18
研究事業促進のために先生への働きかけをお願いします。
世の中には原因も治療法（対処法）も分からない病気がまだまだあります。
私たちのIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病）もそうですが、研究を強力に進めるべ
きという私たちの働きかけにより、国は研究予算（案）を4倍にしました。
4月8日を期限に研究テーマの公募が行われています。
詳しくはhttp://www.nanbyo.jp/kenkyukaikoubo.pdf
厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会が開催されました。
2009.02.10
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/20544.html
（閲覧先は、要会員登録、登録無料）
厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会は、
２００２年７月３１日の第７回、
２００２年８月２３日の今後の難病対策の在り方について（中間報告）
以来、約６年半ぶりです。
今後は、数ヶ月に１回開催するそうです。
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
第５回市民公開講座 が開催されました。
2009.02.08
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
第４回市民公開講座in京都 が開催されました。
2009.01.12
詳しくは、滋賀ＩＢＤフォーラムのホームページをご覧下さい。
お知らせ（２００８年）
IBDネットワーク 第１４回横浜総会を開催いたしました。
2008.11.23-24
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
第３回市民公開講座（福岡） が開催されました。
2008.10.12
平成２０年度第２回特定疾患対策懇談会が開催されました。
2008.06.23
平成２０年度第２回特定疾患対策懇談会開催案内
平成２０年度第２回特定疾患対策懇談会資料
JPAのﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ(速報)にJPA報告が掲載されています。
平成２０年度第１回特定疾患対策懇談会が開催されました。
2008.06.04
平成２０年度第１回特定疾患対策懇談会開催案内
平成２０年度第１回特定疾患対策懇談会資料
平成２０年度第１回特定疾患対策懇談会議事録
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
第２回市民公開講座（兵庫） が開催されました。
2008.05.31
ＩＢＤネットワーク合同会誌(Vol.12)で、特集しています。
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業
第１回市民公開講座（札幌） が開催されました。
2008.01.19
ＩＢＤネットワーク合同会誌(Vol.11)で、特集しています。
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賛助会員募集
ＩＢＤネットワークの活動を、強力に応援していただける団体・企業を募集いたしております。
１口１万円です。
１口以上であれば、何口でもかまいません。
詳しくは、下記よりお問合せ下さい。
合同会報誌（ＩＢＤネットワーク通信）広告募集
合同会報誌（ＩＢＤネットワーク通信）の広告を募集いたします。
契約期間は、１年間です。
サイズは、１／２項（Ａ５相当）です。
詳しくは、下記よりお問合せ下さい。
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