ＩＢＤネットワークとは
ＩＢＤネットワークとは？
ＩＢＤネットワークとは、全国のIBD（炎症性腸疾患）患者会の集まりです。
患者会の相互支援、およびそれを基盤として、病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL（クォリティオブライフ）の向上、及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています。
結成の発端
1995年の阪神大震災をきっかけに、激甚災害時の相互助け合いと日常の
情報交換を目的として、1996年に全国22のIBD患者会で連絡組織として
発足しました。
今では加盟会も増え、活動範囲も広がってきています。
2009.11.22時点で45会 約3300人
組織形態
ＩＢＤネットワークは「ネットワーク」と言うように、基本的には横のつながりを
重視した組織です。ピラミッド型のいわゆる「全国会」とはニュアンスが
違っており、「代表」というものも存在しません。
ここでは、加盟各会独自の運営や力量を尊重しつつ相互支援など、
会が集まっているからこそできることなどを主に行っています。
また、IBDネットワーク内のいろいろな業務は、総会において選出された
「世話人」によって分担されています。
ＩＢＤネットワーク規約
ＩＢＤネットワークの組織
患者会支援グループ
エリア支援担当
（北海道･東北、関東、中部、関西、中国･四国、九州･沖縄）
患者会支援担当
ＨＰ・ＭＬ担当
合同会報担当
対外活動グループ
社会制度支援担当
渉外担当
賛助会員担当
総会・会計グループ
総会担当
総会会場担当
準備会議会場担当
記録担当
会計担当
監査担当
エリア区分地図
都道府県単位で、エリア分けをしています。
（北海道・東北、関東、中部、関西、中国・四国、九州・沖縄）
加盟患者会
お誘い患者会をご覧下さい。
ＩＢＤネットワークの主な活動
災害支援
災害時の支援については、徐々に活動マニュアルも整備されてきています。
また災害時だけではなく、平時からももっと支援し合っていこうとしています。
各加盟会間での情報交換
各加盟会間での情報の交換と集約では、各加盟会が発行物作成の際には、
加盟各会に１部ずつ送付することが奨励されています。
（会によっては、難しいところもあると思いますので、できる範囲で実施。）
また、合同で会報原稿を作成することも進められています。
総会・総会準備会議
毎年、年１回総会と総会準備会議を開催します。
ここで活動を総括し方針を決め、決算・予算・世話人等を決めております。
メーリングリスト
加盟各会同士の連絡、情報交換や親睦を深めるために、
IBDネットワークメーリングリスト（IBDN-ML）を運営しています。
広報活動
IBDネットワークを広く知ってもらうための新聞「IBDネットワーク通信」の発行、およびホームページの開設運営、その他。
折衝・渉外活動
「患者のQOL向上のために」医療研究機関、行政機関、医師団体、製薬各社等に働きかけていくことを考えています。
加盟方法
クローン病・潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患の患者会を対象に
IBDネットワークへの加盟を受け付けています。
加盟されたい会がありましたら下記問合せ先までご連絡いただければ、
案内資料を送付いたします。
IBDネットワークは患者会単位での加盟になります。
問い合わせ先
メールでの問い合わせ
郵便での問い合わせ
〒０６２－０９３３
札幌市豊平区平岸３条５丁目９－５平岸３条ハウス２０３号
ＩＢＤ会館内
ＩＢＤネットワーク宛
広告・賛助会員募集
賛助会員募集
ＩＢＤネットワークの活動を、強力に応援していただける団体・企業を募集いたしております。
１口１万円です。
１口以上であれば、何口でもかまいません。
詳しくは、上記お問合せ先より、お問合せ下さい。
合同会報誌（ＩＢＤネットワーク通信）広告募集
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契約期間は、１年間です。
サイズは、１／２項（Ａ５相当）です。
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