お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます 第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時:令和6年1月31日(水)14:00~17:00 開催案内: 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信... 2024.01.28 お知らせ
RDD 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち... 2024.01.27 RDD
RDD RDD おしごと(適職)2024 RDDおしごと(適職)2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日(火曜日) 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに:難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第1部:リモー... 2024.01.27 RDD
お知らせ 厚労省で指定難病委員会が開催されました 昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下2点です(添付のファイルを引用) 資料1 指定難病の検討に... 2024.01.26 お知らせ
イベント 2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内 IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。 日時: 2024年3月9日(土)14時~16時 開催形式:オン... 2024.01.25 イベント
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました 目 次 ・IBDネットワーク総会開催報告 ・・・2~4 ・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5~6 ・IBDオンラインカフェ ・・・7 ・東北・北海道交流会報告 ・・・8~10 ・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活... 2024.01.25 IBDN合同会報
防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を このたび、当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在... 2024.01.24 防災・減災
RDD RDD IBD 2024(潰瘍性大腸炎・クローン病) RDD IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病) - Rare Disease Day in Japan 2024 IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加します RDD2024のテーマは 「めぶく、であい。たっぷり、いっし... 2024.01.07 RDDイベント
防災・減災 災害用伝言ダイヤルの使い方 津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する 火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる 街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く 大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。 緊急通報など必要な通信を確保するために... 2024.01.01 防災・減災
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2 難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。 初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時... 2023.12.24 防災・減災
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。 日時:2024年3月23日(土)14:00~16:00 会場:佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」 詳しくは... 2023.12.23 イベント
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」 大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。 もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。 その顛末を漫画風にまとめました。 みなさん、頑張りましょう。 ... 2023.12.22 全国患者会からのお知らせ
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください エレンタールボトルがもうすぐなくなります。 エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。 「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。 その声を実現すべく、大... 2023.12.21 全国患者会からのお知らせ
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました 2023年12月1日(金)2日(土)に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長(佐賀IBD縁笑会)、前川さん(名古屋IBD)、松村(大阪IBD)が参加... 2023.12.11 お知らせ
お知らせ 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ 神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。 「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との 向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患... 2023.11.28 お知らせイベント