IBDネットワーク

◆「IBDネットワーク通信」Vol.11が出来上がりました。
特集　第2回九州ブロック大会・福岡ＩＢＤ友の会10周年記念事業ほか
くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください

◆「IBDネットワーク通信」1月号外が出来上がりました。特集　ヒューマンサイエンス「IBD内科治療」セミナー　くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください

◆「IBDネットワーク通信」予算号外が出来上がりました。特集　2008（平成20）年度政府予算案決定と議員訪問　くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください

◆あけましておめでとうございます
◆「IBDネットワーク通信」Vol.10が出来上がりました。特集　12.2「患者・家族の声を」12.3全国大行動報告～誰もが安心して治療を受けられる社会に～　
くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください

◆「IBDネットワーク通信」１２月号外が出来上がりました。特集　JSIBD市民公開講座 小川講演　くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください

◆「IBDネットワーク通信」Vol.9が出来上がりました。特集　第１３回熊本総会～火の国熊本で結ばれた確かな絆～　くわしくは「◆IBDネットワーク合同会誌◆」をご覧ください

◆2007/11/24～25　第１３回熊本総会が開催されました

◆特定疾患の適用範囲見直し問題　→コンテンツ「活動」参照

　下記サイトでも詳しく紹介されています。是非ご覧下さい。
　　◆京都ＩＢＤ友の会
　　◆北海道ＩＢＤ
　　◆JPA(日本難病・疾病団体協議会)

また、IBDネットワーク通 Vol.3およびVol.4(2007.1.3)でも詳しく触れています。

• ・2007.1.3 難病医療費公費助成見直し問題に関する厚生労働省の回答（12/21意見交換）についての見解
• ・2006.11.25 医療費公費助成適用範囲見直しに反対する署名を集めています。
• 2006.11.12-13：【JPA】「患者の医療と暮らしを守れ全国患者・家族集会」 に参加しました。
  →20061120-20061112_13report.pdf
• 2006.10.24： 「難病医療費適用範囲の見直し」意見交換会～IBDNと厚労省の懇談会 を行いました。
• 2006.9.11： 第２回特定疾患対策懇談会 で行われた患者団体からのヒアリングにIBDネットワークから参加しました。
  →20060921-060911genkou.pdf
  →20060922-060911kanso.pdf
  → 議事録
• ・2006.8.30に「難病医療費公費助成適用範囲見直しに関する要望書」を厚生労働省に提出しました。
  詳しくは こちら をご覧下さい。
• ・2006.8.19 潰瘍性大腸炎など「5万人を越える疾患」の難病医療費公費助成適用範囲見直しについて（見解・速報）
• ・2006.8.11　【緊急】重大ニュース！！　特定疾患認定時、潰瘍性大腸炎等で軽症者を外す!?
  →平成18年度第1回特定疾患対策懇談会(2006/8/9)議事録
• ・2006.4.28　2006.3.16の参議院厚生労働委員会における坂本議員の発言について

◆その他お知らせ

  　IBDネットワークとは、全国のIBD（炎症性腸疾患）患者会の集まりです。患者会の相互支援、およびそれを基盤に病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL（クォリティオブライフ）の向上及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています。

＊ＩＢＤ（炎症性腸疾患＝Inflammatory Bowel
Disease）とは
通常、潰瘍性大腸炎(Ulcerative
Colitis）とクローン病（Crohn’s
Disease)のことをさしています。 それぞれ大腸及び小腸または大腸に認められる難治性の慢性の腸炎です。

　１９９５年の阪神大震災をきっかけに、激甚災害時の相互助け合いと日常の情報交換を目的として、1996年に全国22のIBD患者会で連絡組織として発足しました。（2006.11.4時点で41会 約4000人）

　IBDNは「ネットワーク」と言うように基本的には横のつながりを重視した組織です。ピラミッド型のいわゆる「全国会」とはニュアンスが違っており、「代表」というものも存在しません。ここでは、加盟各会独自の運営や力量を尊重しつつ、相互支援など、会が集まっているからこそできることなどを主に行っています。

　また、IBDN内のいろいろな業務は「世話人」と呼ぶ人達によって分担されています。

1. 災害支援

   災害時の相互支援：徐々に活動マニュアルも整備されてきています。
   また、災害時だけではなく、平時からももっと支援し合っていこうとしています。

2. 加盟各会間での情報交換

   加盟各会間での情報交換/集約：加盟各会は発行物作成の際、加盟各会に１部ずつ送付することが奨励されています。
   （会によってパワー的に難しいところもあると思いますので、できる範囲で実施。）
   また、合同で会報原稿を作成することも進められています。

3. 総会

   総会：年１回総会を開催します。ここで活動を総括し方針を決め決算・予算・幹事団体(世話人)等を決めております。

4. メーリングリスト

   IBND-MLの運営：加盟各会同士の連絡、情報交換や親睦を深めるために開設されたIBDネットワークメーリングリスト（IBND-ML）を運営しています。

5. 広報活動

   IBDネットワークを広く知ってもらうための新聞「IBDネットワークだより」発行およびホームページの開設運営、その他。

6. 折衝・渉外活動

   「患者のQOL向上のために」医療研究機関、行政機関、医師団体、製薬各社等に働きかけていくことを考えています。

　IBDネットワークは患者会単位での加盟になります。

　加盟されたい会がありましたら下記までご連絡下さい。

・メールでの問い合わせ
　　　info@ibdnetwork.org

・郵便での問い合わせ
　　〒０６２ー０９３３
　　　札幌市豊平区平岸3条5丁目9-5　平岸3条ハウス203号室
　　　　　IBD会館内
　　　　　　　　ＩＢＤネットワーク宛