新着情報

教職員向け「UCガイドブック」が出来上がりました。  簡易版はこちらから  2017.2.5

  「教職員の方に潰瘍性大腸炎を知っていただくためのガイドブック」 です。

IBDネットワーク通信2016年冬号が発行されました。 2016.12.29

2017.2.25「小児IBDみなさんのよりよい毎日のため(CCFJ医療講演会 in 大阪)をご案内します。 2016.12.29

厚労省より「植物由来製品による健康被害(疑い)について」連絡が出されました。 2016.12.29

 厚生労働省通知案内は こちら。  青黛注意喚起通知(自治体宛て)は こちら

2016.11.28 厚生労働省難病対策課を訪問しIBDネットワークの要望書を手渡しました。2016.12.11

IBDネットワーク通信2016.11難病法特集号外が発行されました。 2016.11.23

IBDネットワーク通信2016年秋号が発行されました。 2016.10.3 (2017.02.05再掲)

IBDネットワーク通信2016年春号が発行されました。 2016.8.11

5月19日「World IBD Day」にIBD告知広告を出しました。2016.05.22

  アッヴィ合同会社と共同で、朝日新聞テレビ面に掲載しました。

5月19日「world IBD Day」・「IBDを理解する日」 啓発グッズ販売のご紹介2016.05.08

  マフラータオルやTシャツ・ピンバッチ・ステッカーが出来ました。(取り扱いは九州IBDフォーラム)
  *熊本震災支援になります。皆様からの申込みお待ちしております。
  啓発グッズ申し込み方法: 申込用紙をダウンロードの上、記載のメールまたはFAXにてお願いいたします。

熊本地震被災患者応援ブログ開設しました2016.4.16

「熊本地震被災患者相談窓口」を開設しました2016.04.16

  地域患者会への連絡困難な患者さんなどからの窓口です。

IBDネットワーク通信2015年冬号が発行されました。 2016.4.10

IBDネットワーク通信2015年秋号が発行されました。 2015.12.09

IBDネットワークにおいて2013年6月~2014年1月にご協力頂きました、EFCCA(*1)主催の患者実態調査”IMPACT(インパクト)”の結果が公開されました。
ご協力頂きました皆様へ感謝とあわせ御礼申し上げます。
(英文はこちら)
(*1)EFCCA(European Federation of Crohn's and ColitisAssociations)とは:潰瘍性大腸炎およびクローン病協会欧州連盟 2015.09.23

「IBDを理解する日」&World IBD Dayのポスターがダウンロードできるようになりました。2015.04.01

 日頃言えない心の想いを伝える大事な日です。家族へ感謝を伝えたり、療養上でお願いしたいことや 食事のことなど、これを機会に相談してみましょう。また、職場や同僚・親友・恋人へ病気の事実を告白することも。皆さんの生活に変化を起こすきっかけとなれば幸いです。

IBDネットワーク通信2015年春号が発行されました。 2015.03.29

2014年12月26日厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知。  2015.1.1

NPO法人IBDネットワークのfacebookページを開設しました。  2014.12.4

NPO法人IBDネットワーク第2回(通算20回)東京総会が行なわれました。  2014.11.20更新

IBDネットワーク通信2015年新春号が発行されました。 2015.01.17

お知らせ

治験薬に関するアンケートへのご協力のお願い(治験経験者対象)  2016.2.25更新

「潰瘍性大腸炎の発症関連及び予防要因解明を目的とした症例対照研究」について
調査へのご協力のお願い(潰瘍性大腸炎の診断後1年未満の患者対象) 
2016.2.25更新

2015年9月13日NPO法人IBDネットワーク第3回(通算第21回)理事会が横浜市にて行われました。 2015.9.23更新

IBD患者意識調査アンケートへのご協力のお願い 2015.6.7更新

アンケートは終了いたしました。ご協力ありがとうございました。

IBDネットワークでは、カプセル内視鏡の会社と協同で、IBD患者意識調査アンケート行っています。 調査結果は、IBDネットワーク合同会報で報告する予定です。 ご協力頂けるIBD患者の方は、https://rsch.jp/eqt1/?ibdよりアンケートにお答え下さい。 期限は2015年4月末日迄です。

IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ 2014.12.31更新

 今後の難病対策の検討及び関連事項に対応するため、2011年10月、『IBDネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足しました。現在、北海道から九州までの理事・運営委員十数名で構成しています。 難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行います。

「患者の語りデーターベース」について 2014.2.5

IBDネットワークでは、潰瘍性大腸炎の患者の皆様の体験談を集めて保存し、広く一般の方々に、情報源として利用していただけるよう「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」を作成するプロジェクトを進めています。その成果をこちらにアップしました。悩んでいる人たちの力になれれば幸いです。
※作成の都合上、データベースはかながわコロン様のホームページに掲載されています。タイトルをクリックするとそちらに移動しますのでご了承ください。

減災啓発「備えてますか」 2012.9.1

 IBDネットワークでは、東日本大震災後、復興支援WTを立ち上げ災害時マニュアルの作成や被災地の支援などの活動を行ってきました。この9月1日は防災の日です。日頃から災害への備えを怠らないようにということで減災啓発「備えてますか」を作成しました。

被災地応援&情報交換ブログ2011.03.22

 IBDネットワークでは震災で被災された方々へのお見舞い・応援メッセージを届けるために,また,被災地での患者仲間の声を全国に届けるために被災地応援&情報交換ブログを開始しました.IBDネットワークのメーリングリストでのメッセージ,一般の応援メッセージを掲載しています.
IBD被災地応援&情報交換ブログ
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賛助会員・広告募集

企業・団体様からの、「賛助会員」「企業広告掲載」「HPバナー広告」「寄付」でのご協力をお願いしております。
NPO法人IBDネットワークへのご支援ご協力のお願い
(PDF)

賛助会員

IBDネットワークの活動を、強力に応援していただける団体・企業を募集いたしております。
入会金10,000円、年会費10,000円 ※一口以上です。
1口以上であれば、何口でもかまいません。

企業広告掲載・HPバナー広告

合同会報誌(IBDネットワーク通信)およびHPバナーの広告を募集いたしております。
契約期間は、1年間です。

合同会報誌(IBDネットワーク通信)
プラン1 20.000円 (A5相当、1年分(4回))
プラン2 10.000円 (A6相当、1年分(4回))

HPバナー
100.000円 約140×30(pixels)


詳しくは、下記「問い合わせ先」より、お問合せ下さい。

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IBDネットワーク加盟方法

 クローン病潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患 の患者会を対象にIBDネットワークへの加盟を受け付けています。加盟されたい会がありましたら 下記問合せ先までご連絡いただければ、案内資料を送付いたします。 IBDネットワークは患者会単位での加盟になります。 患者さんの個人的なお悩み相談などは、お近くの患者会へ、お願いいたします。

問い合わせ先

メールでの問い合わせ

info@ibdnetwork.org

郵便での問い合わせ

〒062-0933
札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20 りんご公園ハウス308号
IBD会館内

IBDネットワーク宛

※ IBD患者アンケート調査依頼を検討の方はこちらの手順(総会用・HP用)を一読の上、上記宛へご連絡下さい。

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当ホームページへのリンクは、IBD関連サイトからのリンクのみ、リンクフリーです。 IBD関連サイト以外からリンクされる場合は、メールにてお問い合わせ下さい。 また、相互リンクを希望の方もご面倒ですが、メールにてお問い合わせ下さい。

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