2024/5/19「IBDを理解する日」
2024/5/19 小倉城ライトアップのお知らせ
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/19 小倉城ライトアップのお知らせ
5月19日は世界IBDday です。IBDを理解する日として5月の16日から19日まで小倉城をライトアップします。そして、今年の小倉城ライトアップは、北九州市発『難病っち知っとぉ？』の5月23日難病の日イベントのひとつとしての開催ともなりま...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/19「IBDを理解する日」カウントダウン企画告知
今年も5月19日「IBDを理解する日」が近づいてきました。 恒例となりました、IBDネットワークホームぺージ・Facebookでのカウントダウン企画を【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD2024】として５月１日より行います。 期...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４ ・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12 ・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの 講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。 開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。 参加料は無料...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第７０回市民公開講座 日時：２０２４年３月２４日（日）13：00～15：50 会場：関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費：無料 定員：２００名 事前...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 ＆お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時：2...
RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります！ RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時：令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００ 開催案内： 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信...
RDD 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。 製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち...
RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内 【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30 【開催方式】Zoomオンライン配信のみ 【プログラム内容】 はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜 第１部：リモー...
お知らせ 厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下２点です（添付のファイルを引用） 資料１ 指定難病の検討に...
イベント 2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。 日時： 2024年3月9日（土）14時～16時 開催形式：オン...